小池あきら：特定疾患治療研究事業改正（案）のポイント

○　治療の結果、症状が改善し、経過観察等一定の通院管理の下で、著しい制限を受けることなく就労等を含む日常生活を営むことができると判断された者を「軽快者」とし、その者に対しては特定疾患医療受給者証（以下、「医療受給者証」という。）に替わって「特定疾患登録者証」（以下、「登録者証」という。）を交付をすることとしたこと。

　軽快者の基準は、学識経験者により構成される特定疾患対策懇談会（厚生労働省健康局長私的懇談会）における意見を踏まえ、今後決定。
　軽快者は、医療費の公費負担対象とはならないものの、ホームヘルプサービスや日常生活用具給付等の福祉サービスを受けることができること。

○　登録者証の交付を受けた者が、症状の悪化により医療費の公費負担申請を行う場合には、登録者証の提示により提出書類の一部が省略されること。

　また、医療費の公費負担対象となる適用日については、症状の悪化を医師が確認した日まで遡ることとしたこと。

○　患者一部負担限度額については、他の難治性疾患や障害者医療との公平性の観点も踏まえ、次のとおり見直したこと。

　重症患者は、引き続き自己負担なし。
　低所得者（市町村民税非課税）は、新たに自己負担なし。
　上記以外の者は、所得と治療状況に応じて段階的に負担限度額を設定。（別表参照）
- 　所得状況の対象者は、患者の生計を主として維持する者（＝生計中心者）によって判断することとしたこと。（更生医療では、世帯全員）
- 　生計中心者が患者本人である場合には、負担限度額を 1 ／ 2 に軽減したこと。
  
  　また、生計中心者と生計を一にする者のうち、2 人以上患者がいる場合には、2 人目以降の者の負担限度額を 1 ／ 10 に軽減したこと。
  
  　医療費の公賢負担対象外とするのは、あくまで軽快者と判断された場合であり、所得の状況のみによって判断されるものではないこと。
- 　訪問看護、院外処方による薬剤費については、引き続き全額公費負担であること。
- 　災害等により前年度と当該年度の所得に著しい変動があった場合には、その状況等を勘案して実情に即した弾力性のある取扱いをして差し支えないこととしたこと。

○　特定疾患医療受給者証の有効期間については、最新の所得状況が反映された患者一部負担限度額の決定を行うため、10 月 1 日から 9 月 30 日までとしたこと。（従来： 4 月 1 日～ 3 月 31 日）

○　他の都道府県へ転出した場合、これまでは転出先の都道府県で新規申請手続きを必須としていたが、転出前の都道府県で交付されていた医療受給者証の写し等を転出先の都道府県に提出することにより、臨床調査個人票による認定審査を経ることなく、継続して医療受給者証の交付を受けることを可能としたこと。

○　特定疾患治療研究事業の一層の推進及び認定事務の適正化を図る観点から、臨床調査個人票の提出については、新規申請及び毎年の更新申請時に提出するものとしたこと。（従来：新規申請及び 3 年毎の更新申請時）

○　事業評価の観点から、都道府県において連名簿等の調査・分析の実施により、適正な事業実施状況の把握に努めることとしたこと。